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她小時候看著媽媽拿剪刀過來「只能無助地尖叫喊痛」,10年後家人都不敢相信她會有今天…
大部分孩子都是帶著祝福出生的,但劉佩菁卻不一樣。這個特別的女孩天生患有罕見的「遺傳性表皮分解性水皰症」,也就是「泡泡龍」,還是最嚴重的類型。因為疾病的影響,她的皮膚非常脆弱,稍微磨擦就會起血皰,身體有

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她小時候看著媽媽拿剪刀過來「只能無助地尖叫喊痛」,10年後家人都不敢相信她會有今天…
 

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大部分孩子都是帶著祝福出生的,但劉佩菁卻不一樣。這個特別的女孩天生患有罕見的「遺傳性表皮分解性水皰症」,也就是「泡泡龍」,還是最嚴重的類型。因為疾病的影響,她的皮膚非常脆弱,稍微磨擦就會起血皰,身體有

 


她小時候看著媽媽拿剪刀過來「只能無助地尖叫喊痛」,10年後家人都不敢相信她會有今天… 觀看數:1578 人

 

大部分孩子都是帶著祝福出生的,但劉佩菁卻不一樣。這個特別的女孩天生患有罕見的「遺傳性表皮分解性水皰症」,也就是「泡泡龍」,還是最嚴重的類型。因為疾病的影響,她的皮膚非常脆弱,稍微磨擦就會起血皰,身體有80-90%是開放傷口,就連眼睛、口腔、食道、內臟等等,只要有粘膜的地方都是如此。

▼大部分人看到她後,都勸她的父母放棄,並讓他們做好心理準備,因為要照顧這樣一個小孩需要耗費太多精力。她的家人卻沒有認輸,而是決定接受命運的安排。

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在媽媽的照顧下,劉佩菁慢慢長大,也變得越來越堅強。

▼​她每天要花8個小時換藥,拆開紗布的一刻,劇烈的撕裂感和刺痛感染讓她痛不欲生。媽媽每天都要用剪刀剪破她身上的水泡。每到這種時候,她都忍不住哭泣、尖叫。簡單的洗澡對她來說更是一種折磨,每次洗澡都要花費好幾個小時,洗完後浴室地上都是傷口流出的鮮血。

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▼​其他小孩需要花費很長時間才能明白什麼是疼痛,她卻不知道什麼是「不痛」。看到女兒痛苦不堪,又強忍淚水的模樣,媽媽忍不住說:「想哭就哭吧,媽媽永遠在這裡陪你。」照顧患病的女兒很辛苦,但她從來沒想過放棄,她想讓全世界都知道,她能照顧好自己的孩子,讓她活得精彩。

▼​在一次又一次的折磨中,劉佩菁漸漸長大。疾病讓她受盡痛苦,也讓她有了超越常人的毅力。

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她不想和別人不一樣,哪怕忍著痛,也要和其他孩子一起上課、考試、寫作業。她不能劇烈運動,同學們也對她指指點點,這些她都默默忍受了下來。

▼​​有一年,劉佩菁與姊姊一起參加寫生比賽,那是她有生以來第一次拿起畫筆。打開顏料、拿起畫筆對她來說非常困難,磨擦的痛苦超越人們的想像,但看著白紙塗滿色彩,她感覺到了由衷的快樂。那是她生命中除了「痛」以外,第一次感覺到幸福的喜悅。

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▼從那開始,劉佩菁愛上了畫畫。她的畫畫之路比其他人要艱難很多,沒有老師願意教這樣一個學生,她只能自學。媽媽給她買了很多繪本,陪她一起塗鴉。那段時間只要有時間、體力,她就會拿起畫筆,不知疲倦地畫畫。反覆的繪畫動作讓她的手指多了很多傷痕,有時還會流血,哪怕鮮血滴入顏料裡,她也沒有放棄。

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整整3年,劉佩菁徜徉在繪畫的海洋,將自己的經歷一點點描繪出來,這些畫組成了她的第一本繪本。

▼​她的作品感動了很多人,一些情況類似的家庭終於找到了精神寄託。一名罕病兒的父親看到她的畫後差點流淚,激動道:「終於有人把我們的生命故事畫出來了!」這句話到底有多心酸,大概只有親身經歷的人才能了解。

▼因為罹患罕見疾病,對普通人來說很簡單的事,在劉佩菁看來卻是巨大的挑戰。她吃飯時必須小心翼翼 ,因為一不小心就會傷到自己。為了照顧她,媽媽犧牲了大半的時間,逐漸長大的她心中非常愧疚,認為自己「欠媽媽一個人生」,甚至忍不住說::媽媽你把我掐死,就可以開心地放鞭炮了。」媽媽則表示:「每個生命都有意義,只要你快樂,誰都不欠誰。」

▼​憑藉自己的努力,劉佩菁終於掌握了自己的人生。她從大學廣播系所畢業,被復興電台錄取,能夠自食其力,開始工作賺錢,減輕家人的負擔。回首過往,她忍不住表示:「我的人生,不只是我一個人的,為了他們,我不會輕易向病魔屈服。我會努力活得精彩!」

因為有家人的幫助和支持,劉佩菁才能如此堅強,這個永不屈服的女孩讓人非常敬佩,希望她越來越好,闖出屬於自己的一片天!

 


 
 
   

 

 


 

 

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